Lic. Paula Mariana Maciel de Balbinder
Desde un aspecto descriptivo se puede precisar que la
discapacidad visual es la carencia, disminución o defectos de la visión. Para
la mayoría de la gente, el significado de la palabra Ciego, corresponde a una
persona que no ve, con ausencia total de visión, sin embargo dentro de la
discapacidad visual se pueden establecer categorías:
- Ceguera Total o amaurosis, es decir ausencia de respuesta visual.
- Ceguera Legal, 1/10 de agudeza visual en el ojo de mayor visión, con correctivos y/o 20 grados de campo visual.
- Disminución o limitación visual (visión parcial), 3/10 de agudeza visual en el ojo de más visión, con corrección y/o 20 grados de campo visual total.
La baja visión, visión parcial o visión subnormal puede
definirse como agudeza central reducida o la pérdida del campo visual, que,
incluso con la mejor corrección óptica proporcionada por lentes convencionales,
se traduce en una deficiencia visual desde el punto de vista de las capacidades
visuales; supuesta en esta definición una pérdida bilateral de la visión, con
algún resto visual.
El funcionamiento visual depende de múltiples factores,
físicos, psíquicos, ambientales; variando incluso en dos personas con idéntica
patología o en una misma persona en distintos días u horas de un mismo día.
Diferenciaremos aquí agudeza visual de funcionamiento
visual. La agudeza visual es, el grado de visión (generalmente, de visión
lejana) expresado en valores numéricos, que nos indica a qué distancia es capaz
de percibir con claridad. Funcionamiento o Eficacia Visual, en cambio, es un
concepto mucho más abarcativo; nos indica qué cosas es capaz de hacer un sujeto
en particular utilizando su visión y en qué condiciones.
Que una persona pueda funcionar visualmente para algunas
tareas, no significa que pueda hacerlo en todas; el rendimiento puede variar
según las condiciones anímicas, físicas y del ambiente. Cada patología tiene
sus particularidades y dificultades. Los anteojos o lentes de contacto pueden
mejorar el rendimiento de las personas con baja visión, pero no bastan para
hacer que vean normalmente.
Entre la ceguera y la visión normal hay un abanico de
posibilidades.
Es importante señalar que el diagnóstico de una determinada patología
visual (por más completo que sea éste), no nos da información cierta acerca del
rendimiento de esta persona en las tareas visuales.
La persona disminuida visual no es ciega ni vidente, no
puede determinar exactamente cuánto ve, ni explicarlo a los demás. Muchas
veces, el que ve poco no maneja estrategias específicas para suplir su déficit
(Braille, bastón blanco, sentido del obstáculo etc.) En ocasiones el resto
visual, no representa una ventaja sino lo contrario: no ve lo suficiente para
manejarse como vidente pero no maneja los instrumentos de los que podría
beneficiarse una persona ciega rehabilitada. Esta situación implica también un
grado de tensión extra tanto física como psíquica, lo cual puede determinar
patologías asociadas de origen psicodinámico por ejemplo: Contracturas
(Especialmente de espalda y cuello).
Muchas veces, por las áreas afectadas en el campo visual
(área de espacio físico visible cuando el cuerpo, la cabeza y los ojos están
inmóviles), obliga a las personas a adoptar posiciones poco comunes para mirar
(torsión de cabeza, postura inclinada, etc.), que determinarán mayor cansancio
y tensión.
Una persona que nace con una disminución visual no tiene un
parámetro para comparar su capacidad visual con la normalidad. No sabe cuánto
ve y mucho menos, lo que no ve. Esto tendrá también consecuencias en el
desarrollo del sistema visual. Neurológicamente, ciertas áreas no funcionan
porque nunca han sido utilizadas. Aprender a manejar estrategias,
internalizando éstas desde su nacimiento, puede hacer que parezca tener una
capacidad visual mayor a la real, o por el contrario, puede negar su visión
útil, manejándose como si fuera ciego. Influye también si ha recibido
estimulación visual (entrenamiento que tiene el objetivo de enseñar al sujeto a
ver, o sea a recoger e interpretar información visual) lo que mejora su
rendimiento.
Una persona que tiene memoria de haber tenido visión normal
posee más información sobre la realidad visible, pero tiene más conciencia de
si mismo como discapacitado y posiblemente menos estrategias para suplir la
información visual, ya que al ser aprendidas de adulto, son menos operativas.
Cuando hablamos de baja visión, estamos refiriéndonos a una
realidad muy heterogénea, en la que pesan los siguientes factores:
- Agudeza Visual.
- Campo Visual, si es estrecho o amplio.
- Si la visión es central o excéntrica.
- La distinción de colores y/o contraste.
- Presencia de Nistagmus (Temblor neurológico del ojo)
- Fotofobia (intolerancia a la luz)
- Visión binocular o monocular.
- si es una situación estable o progresiva.
- Si es reciente o antigua.
- Cuál es la actitud de sujeto.
- Si requiere el uso de ayudas ópticas o no.
- Si ha realizado entrenamiento corporal.
Muchas veces, las posturas viciosas que las personas con
disminución visual adoptan para mirar, se mantienen aún después de la pérdida
de la visión, con las consiguientes desviaciones del eje, contracturas,
distonías, etc.
En las personas ciegas de nacimiento, la imposibilidad de
imitar posturas de los demás puede dar como resultado posiciones inadecuadas.
Asimismo, muchos niños ciegos de nacimiento han recibido estimulación
insuficiente.
Para quienes han padecido dificultades físicas serias o
enfermedades invalidantes, el cuerpo propio es sentido e investido más como
lugar de dolor y padecimiento que como espacio de placer y autoconciencia;
cuerpo medicalizado y manejado por otros; con el espacio de autonomía, muchas
veces, reducido.
En el caso de las dificultades sensoriales, el miedo a
sufrir accidentes, propio o inducido por el entorno, puede causar restricciones
en el movimiento. Mantener los brazos extendidos, para detectar obstáculos,
puede determinar tensiones en esa zona.
En los casos de baja visión, la actividad de mirar - o sea,
enfocar los ojos hacia un objeto determinado - supone un esfuerzo consciente,
que casi en todos los casos implica torsiones de cabeza, que suele traducirse
en dolores de cuello y hombros, que varían según la agudeza y el campo visual,
así como de los factores antes citados. Especialmente se ven afectados los
músculos de la base del cráneo, debido a la anatomía del nervio óptico y al
frecuente movimiento de adelantar la cabeza para mirar.
El trabajo sobre la conciencia corporal podría minimizar
muchos de estos síntomas.
El proceso de rehabilitación, que, según el Programa de
Acción Mundial para las Personas Discapacitadas " es un proceso de
duración limitada y con un objetivo, encaminado a permitir que una persona con
deficiencia, alcance un nivel físico, mental y/o social funcional óptimo,
proporcionándole así, los medios para modificar su propia vida."
Puede comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida
de una función o a superar la limitación funcional (por ejemplo, ayudas
técnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales.
En el caso de las personas ciegas, la funcionalidad del
"órgano enfermo" (el ojo), está definitivamente perdida y lo que se
persigue, en un proceso de rehabilitación, es más bien enseñar habilidades que
le permitan al sujeto, realizar las funciones de su vida diaria, utilizando la
información que le brindan sus otros sentidos: utilizar el oído para
orientarse, el tacto para identificar objetos, etc.
Tradicionalmente, se la divide en:
- Actividades de la Vida Diaria: Manejo en el hogar, quehaceres domésticos, cuidados personales.
- Orientación y movilidad: Aprender a conducirse en espacios abiertos o cerrados, utilizando como indicios sus otros sentidos, asistiéndose generalmente con bastones blancos.
- Comunicación: Aprendizaje de Sistema Braille, escritura en máquina de escribir Braille o común, escritura en tinta, etc.
Suelen también brindarse ejercicios físicos, gimnasia, etc.
Generalmente, incluye también trabajos manuales, y
actividades preprofesionales: (carpintería, costura, etc.), y la participación
de profesionales como psicomotricistas, asistentes sociales, psicólogos.
Si bien el entrenamiento en Orientación y Movilidad implica
un cambio en la conciencia del cuerpo en el espacio, ya que supone un
reaprendizaje de la marcha y de la decodificación de estímulos del medio, no
suele enfocársela desde el punto de vista de la autoconciencia corporal, ni se
suele prestar atención a las tensiones e hipertonías resultantes del esfuerzo
excesivo o de la utilización inadecuada de la fuerza.
La forma adecuada de manejar el bastón blanco, llamada
técnica de toque, consiste en lograr acompasar el movimiento del bastón, con el
de la pierna del mismo lado; de manera que el bastón siempre se apoye en el
lugar que ocupará el próximo paso a dar. De esa manera se realiza un
"barrido" que garantiza que todo obstáculo que podría llegar a pisar
el pie, sea percibido primero con el bastón. Tiene el inconveniente de detectar
sólo aquellos obstáculos ubicados de la cintura para abajo.
DISMINUCIÓN VISUAL Y
ESQUEMA CORPORAL.
Para las personas con disminución visual severa, los
estímulos del ambiente (Sonidos, olores, sensaciones.) son indicios para
orientarse en el espacio. Lo que era fondo, pasa a ser figura.
No es cierto que "los ciegos escuchan mejor" como
lo señala la creencia popular; lo que ocurre es un entrenamiento selectivo en
la percepción y análisis de los datos que ingresan por vías no visuales. Los
estímulos que para quien utiliza su visión como sentido principal de
orientación, serían secundarios e irrelevantes, para alguien que ve poco
devienen en dato principal: El aroma de un comercio en particular, la textura
del suelo, un sonido repetido referido a una actividad determinada, las curvas
en el recorrido de un transporte público, las diferencias de eco entre un
espacio cerrado y otro abierto, el sonido de los vehículos que pasan, indican
con cierta seguridad referencias acerca de dónde se encuentran y de cómo
proceder.
Dicho entrenamiento no es automático. En el caso de los
niños nacidos con baja visión, que pueden utilizar parcialmente su resto
visual, los primeros ensayos de marcha van incorporando señales no visuales
como información útil, incluso antes de que la existencia de un problema visual
sea percibida por el entorno. Es frecuente que el déficit visual coexista con
problemas motrices, por ser la prematurez una de las principales causas de
ambas patologías. En estos casos, el aprendizaje de la marcha es más lento y
ocurre más tarde; cada paso debe ser pensado y la dificultad es mayor. Es
frecuente, también, que ocurran periodos de hospitalización e inmovilización,
por problemas de salud de origen variado.
La actitud del entorno es una variable determinante: Que se
promueva o se desaliente la independencia; que exista o no conocimiento y
voluntad para estimular al niño; la existencia de hermanos, el contacto con
otros niños.
El descubrimiento temprano del problema visual (que no es lo
más frecuente en estos casos, ya que la visión sigue siendo usada como sistema
de orientación y reconocimiento del ambiente) puede ser un arma de doble filo:
su aspecto positivo es la posibilidad de iniciar tempranamente el uso de
anteojos, en los casos en que los mismos sean de utilidad; que el sujeto pueda
recibir estimulación visual (entrenamiento que tiene el objetivo de enseñar a
ver, o sea a recoger e interpretar información visual) lo que mejora su
rendimiento; así como la posibilidad de orientar a la familia; prevenir la
evolución desfavorable de la patología visual, etc.
Como aspecto negativo, podemos señalar el peligro de que la
disminución visual devenga "etiqueta" y se asocie a una imposibilidad
total o al ambiente percibido como peligroso en extremo, desalentándose los
intentos de exploración : (-"Vos no ves, no vas a poder"-;
-"Cuidado, eso es peligroso"- ;-"Te vas a caer.") o dando
un trato diferencial respecto de los hermanos (Sobreprotección, dificultad para
poner límites, exigencia inadecuada para su edad hacia los hermanos mayores) o
por el contrario, negación de la dificultad, con sobrevaloración de las
posibilidades reales.
La valoración que de si mismo hace cada ser humano está, en
gran parte, condicionada por la imagen que devuelve este primitivo espejo,
encarnado en los otros más significativos. La visión de si mismo como capaz o
incapaz, como valioso o sin valor, como digno de ser querido o no, que después
afectará, sus sentimientos futuros, su vida de relación y sus actividades,
dependerá en gran medida de ello.
Aquí, la posibilidad de imitar gestos y posturas como
génesis del propio esquema corporal está conservada, si bien con limitaciones;
por ejemplo, puede ser útil solo referida a personas que se hallen cerca;
abarcar posturas, pero no expresiones o viceversa; depender de las condiciones
de luz, etc.
Es frecuente que personas con una disminución visual
congénita, descubierta tardíamente y que no han recibido entrenamiento
específico para paliarla, descubran, en el contacto posterior con pares, que
han "inventado" por sí mismas estrategias similares a las de éstos,
realizando de manera intuitiva un proceso de auto - estimulación visual y de
auto -rehabilitación. (Observar a personas que cruzan la calle, utilizando la
conducta de estas como indicación acerca de cuándo cruzar, cuando la visión
residual no es suficiente para ver los semáforos; tomar el peso de un
recipiente como indicativo de su contenido; aprovechar la visión de color para
compensar deficiencias en la de contraste, o viceversa; advertir el tamaño
relativo de los objetos, supliendo con esto la ausencia de la percepción de
perspectiva y profundidad.)
La edad escolar suele ser la época en que se descubre el
déficit visual, con el aprendizaje de la lecto - escritura. ("No ve el
pizarrón.") La decisión de iniciar la escolaridad en una escuela común o
especial, cuándo iniciar la integración, etc. debe ser tomada atendiendo a cada
caso ¿Qué es más beneficioso, ser uno más entre pares con dificultades
similares; aprender a moverse tempranamente en un mundo "hecho para los
normales", conviviendo con la diferencia o iniciar paulatinamente este
proceso? Tanto la integración compulsiva como el aislamiento extremo pueden ser
causa de sufrimiento.
CEGUERA DE NACIMIENTO: Nos referimos a aquellos casos en que
el resto visual no es lo suficientemente útil como para guiar los desplazamientos
del sujeto en el espacio y donde la imitación de gestos y posturas está vedada.
Por el grado de dificultad, suele descubrirse más tempranamente; de no existir
estimulación adecuada, puede aumentar el riesgo de autismo y pseudo -
debilidad.
Aquí, el grado de estimulación recibido, la existencia o no
de déficits asociados, las pautas de crianza y el vínculo madre - hijo, van a
ser factores importantes, pero todas las investigaciones coinciden en que la
ceguera afecta y retrasa el desarrollo motor y de auto percepción.
Adolescencia y
discapacidad
Toda la conflictiva propia de la adolescencia se agrava y se
potencia cuando el sujeto padece algún tipo de discapacidad. En esta etapa se
produce un cambio y una evaluación del propio cuerpo, de las posibilidades, de
los roles y los proyectos; un encuentro consigo mismo.
Muchas personas nacidas con algún tipo de discapacidad
sitúan entre los 13 y 14 años, la etapa en que tomaron conciencia de su
handicap. Por un lado se hace mayor la presión del grupo para responder a
ciertas expectativas; por otro, muchas veces, ciertas etapas se alargan y un
adolescente se encuentra, por ejemplo, en un grado escolar que no corresponde a
su edad, con pares que no comparten las inquietudes tan difíciles de entender o
de nombrar, o ante la imposibilidad de continuar su educación; otras veces se
duda acerca de la propia sexualidad, de las posibilidades de iniciar una vida
de pareja o de desempeñar un trabajo. Inquietudes que, muchas veces, el medio
no puede comprender ni responder; ante esta angustia, se desplaza
indefinidamente hacia el futuro la discusión de las reales posibilidades de
realización.
Si en cualquier caso existe ambivalencia, en los padres,
frente a un adolescente (que se expresa en la lucha entre mantenerlo niño o
guiarlo hacia la adultez), ésta se potencia en el caso de un hijo
discapacitado.
Los polos, sobreprotección - desprotección, entre los cuales
debería situarse el sano equilibrio, oscilan a impulso de sentimientos
contradictorios.
El peligro de una sobreexigencia exagerada se hermana con el
riesgo de suspender las exigencias lógicas por lástima o temor. A veces estas
dos actitudes coexisten en distintas áreas de la vida. Es común la depresión en
esta etapa, la confrontación con las posibilidades y las imposibilidades y su
distancia de los deseos producirá durante toda la vida sentimientos
angustiosos, que cada uno tratará de manejar como mejor pueda.
Negación, agresión hacia afuera, somatización o acción
orientada a resolver problemas concretos son algunas respuestas posibles.
El conflicto con la propia sexualidad es otra área en la que
puede presentarse estancamiento. A muchas personas con discapacidad les cuesta
asumirse como sexuadas (aunque esta sexualidad deba expresarse y ponerse en
acto de maneras no tradicionales), el miedo a no resultar atractivos, el
desconocimiento del propio cuerpo, el sentimiento de presión (la vida sexual es
una cosa más en la que se debe probar que se puede), conspiran contra el
placer, el crecimiento y la armonía. Ser sexuado significa ser adulto y eso
genera temor.
Podemos citar también aquellos casos en los que la
"edad mental" no coincide con la del cuerpo, planteándose la pregunta
acerca de su edad psicosexual.
La posibilidad de realizarse por medio de un trabajo es, en
muchos casos, difícil. El estudio es visto, no como una medio para un futuro
proyecto, sino como un fin en si mismo, una manera de llenar el presente. Y el
trabajo, no como una manera de obtener ingreso y satisfacción personal, sino
simplemente para mantenerse ocupado.
Al llegar a esta etapa etaria, los recursos educativos y de
rehabilitación suelen agotarse. Resulta muy difícil construir un proyecto de
vida, ya que las escuelas especiales, terapias, instituciones de rehabilitación
contemplan la infancia, la adolescencia y no continúan apoyando la construcción
de un proyecto de vida adulto.
La persona que queda
discapacitada en una etapa posterior de su vida.
La pérdida brusca o paulatina de una capacidad física es
siempre una situación traumática y de crisis que, en muchos casos, es vivida
como intolerable para el yo. Generalmente se homologa esta situación a un
duelo.
La manera como cada persona enfrenta esta situación, y pueda
volver a ser alguien productivo, creativo, feliz, etc. dependerá de diversos
factores: De factores previos de personalidad, circunstancias externas, apoyo o
falta de él de parte del grupo familiar, edad, historia laboral previa, tipo y
grado de discapacidad.
El resultado, en el mejor de los casos, de este proceso, será
que la persona pueda aceptar su parte discapacitada al resto de su persona;
integrar seguramente, no como algo valorado positivamente, pero que existe, sin
apelar a mecanismos de negación poco saludables.
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